D: Hai passato anni alla Columbia University Medical Center, nel cuore di Manhattan, studiando cure palliative perinatali. Poi sei tornata in Italia per guidare l’unità Comfort Care al Sant’Orsola. Cos’hai portato con te da New York: un metodo, un modo di guardare, un ritmo? E c’è invece qualcosa che hai dovuto “disimparare” tornando in Italia?
Quando sono partita per New York, ero una giovane medico convinta che bastasse imparare linee guida e tecnicismi per non avere dubbi nella pratica clinica. Pensavo che la sicurezza venisse dalla padronanza delle procedure. Alla Columbia, invece, ho scoperto qualcosa di molto diverso: in un ambiente ad altissima tecnologia, i miei maestri mi hanno insegnato che il primo strumento resta lo sguardo. Osservare, seguire passo passo il paziente, capire i segnali prima ancora di intervenire. Ho imparato che la tecnologia serve solo se sostiene questa attenzione. Tornando in Italia ho portato con me questo metodo, molto strutturato ma profondamente umano. È anche ciò che mi ha avvicinata alle cure palliative: la consapevolezza che, come medici, abbiamo il compito di curare anche quando non possiamo guarire. L’irreversibilità non è un limite, ma una nostra responsabilità. 

D: Negli articoli che ti riguardano si percepisce una convinzione forte: che la cura non è un gesto tecnico ma un atto di presenza. Forse per chi lavora in sanità questa è una verità intuitiva, che si scopre più vivendo che studiando. C’è stato un episodio, un incontro, un neonato, a cui senti di poter attribuire questa consapevolezza?
Penso subito a una famiglia e a un bambino che chiameremo Davide. Era una gravidanza gemellare: uno dei due bambini era sano, l’altro presentava un’encefalia. I genitori erano venuti per valutare un’interruzione selettiva. Quando ho incontrato la madre, le ho spiegato che, se avesse scelto di portare avanti la gravidanza, avremmo accompagnato il bambino con cure di conforto, facendole spazio per tenerlo in braccio, conoscerlo, vivere quel tempo insieme. Dopo qualche settimana, è tornata, con un’altra consapevolezza: aveva deciso di vivere anche quella parte della maternità. Alla nascita abbiamo seguito Davide evitando manovre invasive, garantendogli solo comfort e vicinanza. È stato accolto tra le braccia della madre, e in quel gesto c’era tutta la cura possibile. Quell’esperienza ha cambiato anche me: mi ha insegnato che la cura non è un atto tecnico, ma la possibilità di restare. Mi ha scritto, dopo, parlando del suo bambino come di “un fiore nato nella nuda roccia”. Credo che da lì sia nato anche il nostro modo di lavorare in équipe, con ostetriche, ginecologi, infermieri, tutti parte di un percorso condiviso. Come dice un proverbio africano che amo molto: se vuoi andare veloce vai da solo, se vuoi andare lontano vai insieme.
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D: Nella tua Unità ti occupi anche di neonati con malformazioni congenite. Come si affronta, in équipe, un caso così complesso? E come si fa a restare lucidi, ma umani ed empatici, di fronte a tanta fragilità?
In questi percorsi la prima consapevolezza è che da soli non si va da nessuna parte. Ci vuole competenza medica, conoscenze tecniche solide, ma anche la capacità di stare accanto alle famiglie, che diventano parte integrante dell’équipe. I casi che seguiamo sono difficili, ma dentro quella fragilità c’è un’umanità enorme. A volte si pensa che il nostro lavoro sia solo dolore, invece c’è tanto amore, tanta forza. Accompagnare queste famiglie significa condividere con loro un pezzo di strada. Col tempo si crea una rete vera, fatta di professionisti che si sostengono e si ascoltano. Anche per noi è un modo per restare lucidi senza diventare distanti: la condivisione diventa parte della cura.

D: Nel nostro blog abbiamo affrontato più volte il tema delle cure palliative precoci, ed è emerso come spesso siano percepite come un ossimoro. Quanto è difficile far entrare la parola “palliativo” in un reparto neonatale senza che suoni come una resa?
Serve una vera rieducazione culturale. Le cure palliative non sono “dopo”, ma dentro il percorso di cura, fin dalla diagnosi, che spesso arriva in epoca prenatale. La prognosi può essere incerta, i quadri clinici complessi, ma l’obiettivo resta lo stesso: garantire qualità di vita al bambino, permettere ai genitori di tenerlo in braccio, alimentarlo, idratarlo, far sì che non provi dolore. A volte non usiamo nemmeno la parola “palliativo”: preferiamo parlare di comfort care. Per molti la parola “palliativo” suona come una resa, ma in realtà significa proporzionalità: scegliere gli interventi che servono davvero, guardando al paziente nella sua interezza. Negli ambiti più intensivi, dove intervengono tanti specialisti, si rischia di guardare il paziente “a pezzi”. Le cure palliative aiutano a ritrovare una visione olistica, a vedere la persona nella sua interezza.